Inšpiratívna žena, ktorá sa narodila s polovičnou tvárou, Ivanka Danišová: „Budúcnosť patrí tým, ktorí veria v krásu svojich snov.“
Vzťahy
Pred dvomi rokmi sa dozvedela správu, ktorá sa stala významným míľnikom v jej živote a navždy sa zapíše do jej knihy života ako jedna z najťažších etáp, ktorú sa rozhodla zvládnuť statočne, nestratiť úsmev na svojich perách i keď vedela, že táto cesta bude plná prekážok. Ivanka Danišová sa rozhodla bojovať za svoju nádej žiť plnohodnotný život, ktorý môže mať len po podstúpení životne dôležitých kraniofaciálnych operácií v USA.
Bolo ťažké sa pýtať. Niekedy stačí len počúvať. Pre mňa je tento rozhovor nielen zdrojom inšpirácie, ale aj odhodlania a nádeje v krajšie zajtrajšky. Verím, že tento rozhovor bude pre Vás tak prínosný a silný, ako pre mňa. Dámy, Ivanka Danišová!
Neviem si ani predstaviť, aké musí byť náročné zháňať peniaze na liečbu, operácie. Je ťažké sa ťa pýtať otázky, mám veľký rešpekt. Skús mi však niečo porozprávať ty. Kde berieš tú silu a odhodlanie?
Môj najväčší hnací motor popri všetkom, čo ma stretlo počas tohto boja, bola myšlienka a sľub, ktorý som venovala svojim rodičom a ten dodržím: nad hrobom svojich milujúcich rodičov ( o ktorých som navždy prišla pred 3 rokmi ) som vyslovila, že sa nikdy nevzdám a budem bojovať zo všetkých síl, aby som aj ja ako kraniofaciálne dieťa a mladý človek s mimoriadne závažnou diagnózou Goldenharov syndróm (nevyvinutie kranio lebečných kostí ), dostala šancu na život s kranio lebečnými kosťami, ktoré sú pre život každého z nás veľmi dôležité.
Takže tvoja zriedkavá choroba poznačila tvoju tvár i dušu. Chápem, že vtedy podpora od rodiny a priateľov je to najlepšie, čo máš a čo ťa ženie dopredu.
Svojim rodičom budem do konca svojho života navždy vďačná za to, čo všetko pre mňa urobili, ako ma naučili nebáť sa a ísť si za svojimi snami i keď vedeli že každý jeden môj úspech bol vydretý s omnoho väčšou námahou ako u ostatných zdravých ľudí. Vďaka mojim rodičom som dnes tá Ivka, ktorá sa nikdy nevzdáva a ide si za svojimi snami s plnými dúškami energie. Prvé dni, keď som vedela s akou diagnózou mám dočinenia boli veľmi náročné, pretože mala som veľa otázok a odpoveď žiadna. Samozrejme, že prvé dni prevládala otázka PREČO PRÁVE JA, ale pochopila som s odstupom času, že na túto otázku nikdy nenájdem odpoveď.
Máš sebavedomie a sny, ktoré by ti mnohí mohli závidieť. Viem, že si založila jedinečnú kampaň svojho druhu v Európe.
Áno, „Rainbow for Ivanka“, cez ktorú sa šíri osveta o kraniofaciálnej diagnóze – mimoriadne ojedinelej a vážnej diagnóze GS, ktorú sprevádza nevyvinutie kraniofaciálnych lebečných kosti (kostná štruktúra lebky) a mäkkých tkanív vrátane zasiahnutia sluchového aparátu, očného, vnútorných orgánov (srdce, pľúca), chrbticu a spôsobuje aj onkologické ochorenia. Niekedy má človek to ,“šťastie“ v živote ako ja a do vienka sa mu dostane GS vrámci kombinácie nevyvinutých tvárovo lebečných kostí. Je to kampaň, ktorú milujem celým svojim srdcom, pretože cez ňu som pochopila, že keď osud zasiahne niekedy veľmi kruto, nikdy sa nemožno vzdávať.
Aké výsledky teda tvoja kampaň dosiahla?
Nikdy by som neverila , že vďaka mojej húževnatosti a trpezlivosti, snahe šíriť osvetu ďalej, aby každé kraniofaciálne dieťa dostalo nádej na plnohodnotný život, sa moja kampaň – jej posolstvo dostane do celého sveta – USA, Číny, Japonska, Chile, Mexika, Poľska, Nemecka, Chorvátska, Českej republiky, Ruska, UK , a ďalších a že budú o mne písať svetové média – DAILYMAIL, HUFFPOST, LNN, BBC či mnohé ďalšie.
Pre mňa bola česť urobiť rozhovor pre každé médium, ktoré sa rozhodli so mnou šíriť osvetu o tejto diagnóze, pretože týmto prejavili, že my mladí ľudia s kraniofaciálnou diagnózou, si tiež zaslúžime zažiť 1x v živote, aký je to deň bez bolestí.
